Dementie: 10 hoopvolle ontwikkelingen

Er is veel belovend nieuws als het over dementie gaat: de kans op de gevreesde ziekte neemt af, het leven van mensen met dementie is verbeterd en onderzoekers ontdekken steeds meer over de hersenaandoening. En er is meer positief nieuws!

Ontwikkeling 1: Minder dementie door gezonde levensstijl

De kans dat iemand dementie krijgt, is al vele jaren aan het afnemen, zo laten diverse onderzoeken zien. Dat komt waarschijnlijk doordat we gezonder leven, beter opgeleid zijn en vooral doordat hart- en vaatziekten en diabetes steeds beter behandeld worden. Door beter te zorgen voor ons lichaam blijven ook onze hersenen langer gezond. “Het aantal mensen boven de 65 jaar neemt in Nederland flink toe en we worden ook steeds ouder”, zegt hoogleraar ouderengeneeskunde Rudi Westendorp. “Als het risico op dementie hetzelfde zou blijven, zou het aantal mensen met deze ziekte meer dan verdubbelen. Maar dat is niet het geval: we blijven steeds langer gezond en dementie blijft steeds vaker uit.”

Ook de directeur-bestuurder van Alzheimer Nederland, Wiesje van der Flier, ziet dat door de toegenomen aandacht voor een gezonde leefstijl het aantal mensen met dementie minder snel groeit dan verwacht. “Daarom is het zo belangrijk om te blijven inzetten op preventie. Je kunt zelf veel doen. Uit een wetenschappelijk rapport van de Lancet Commission on Dementia uit 2024 blijkt dat 45 procent van de dementiegevallen door leefstijlfactoren voorkomen of uitgesteld kan worden. Bij 55 procent van de gevallen spelen andere factoren een rol, zoals genetische aanleg of het simpele feit dat de ziekte zomaar ontstaat.” De belangrijkste risicofactor is nog steeds de leeftijd. “Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans.” Maar door op tijd te beginnen met het aanpassen van je leefstijl kun je volgens Wiesje echt verschil maken. “Kies voor een gezond dieet met veel groente en fruit, bij voorkeur mediterraan. Houd verder je bloeddruk in de gaten, voorkom overgewicht en beperk suiker.” Niet roken en geen alcohol helpen het dementierisico eveneens te verlagen. “En minstens zo belangrijk: blijf nieuwsgierig en mentaal actief. Hoe meer verbindingen er in de hersenen worden aangelegd, hoe weerbaarder ze zijn tegen schade op latere leeftijd. Leer nieuwe dingen, pak een studie of hobby op, ga puzzelen en blijf sociaal actief.”

Ontwikkeling 2: Muziektherapie brengt mensen weer samen

Een oudere vrouw staart de kamer in en lijkt in zichzelf gekeerd, ook al zit haar dochter naast haar op de bank. Tot de muziektherapeut een liedje inzet op zijn gitaar. Al bij de eerste noten klapt de vrouw mee en verschijnt er een glimlach op haar gezicht. Muziektherapie is een aanstekelijk medicijn bij dementie. Muziek roept direct herinneringen op. Ook al heb ben mensen hun vermogen verloren om heldere zinnen te formuleren, bij een vertrouwd lied kan opeens herkenning komen en een reactie die ze weer verbindt met hun naasten. Ontroerend is de video van Denise Heins die muziektherapie geeft aan een dame en haar kleinkinderen. Samen zingen ze Sterrenstof van De Jeugd van Tegenwoordig. Na afloop merkt haar kleindochter op dat het, sinds haar oma dementie heeft, vaak lastig communiceren is met haar. Behalve op deze momenten. “Als we samen zingen, is ze echt weer zoals ze vroeger was. Toen was mijn oma altijd de gangmaker en dat is ze tijdens de muziektherapie weer.

Ontwikkeling 3: Voluit leven mét dementie

Op steeds meer plekken in Nederland wonen mensen met dementie in innovatieve woonvormen en een groene omgeving. Onderzoek toont aan dat dit een duidelijk positief effect heeft op de gezondheid en het welzijn van de bewoners. “Een verpleeghuis lijkt soms bijna een medische omgeving, terwijl het bij ons juist veel meer voelt als thuis.” Aan het woord is Erik Bos van ZorgErf Buiten-Land in Putten, waar 48 mensen met dementie wonen en zo’n 60 mensen dagelijks de dag komen besteden. Het ZorgErf ziet eruit als een vakantiepark, met gekleurde huisjes, hofjes en veranda’s. “Hier is veel groen en kunnen mensen zelf over het erf wandelen. Centraal op ons terrein staat het Land-Huus, waar je een kopje koffie met vers appelgebak kunt nuttigen.” Het terrein is aan alle kanten open. “We willen de bewoners bewust niet in bubbeltjesplastic verpakken. We letten echt wel op ze, maar kunnen niet voorkomen dat iemand bijvoorbeeld een keer valt. Bij een vol en leuk leven horen nu eenmaal ook risico’s.” Bij ZorgErf Buiten-Land helpt de ene bewoner met koken en een andere met tuinieren, net wat bij iemand past. “Bewegen, helpen en nieuwe dingen leren draagt bij aan het welzijn. We zien dat de mensen hier voluit leven en zich daar prettig bij voelen.”

Ontwikkeling 4: Meer en meer gemeenten zijn dementievriendelijk

Een groeiend aantal gemeenten wordt 'dementievriendelijk', een initiatief dat Alzheimer Nederland actief stimuleert. Simpelweg betekent het dat er bewust wordt gewerkt aan het dagelijkse leven van mensen met dementie makkelijker maken. In Roermond doen ze dat bijvoorbeeld door rond Wereld Alzheimer Dag een lezing te verzorgen in de bibliotheek. Ook krijgen de chauffeurs van het lokale vervoerbedrijf extra informatie over hoe zij mensen met dementie kunnen ondersteunen bij het halen en brengen.

Ontwikkeling 5: Vrijheid! De deuren zijn niet meer op slot

Lang was het in veel verpleeghuizen gebruikelijk om mensen met dementie achter gesloten deuren te houden. Tot op 1 januari 2020 de Wet zorg en dwang inging, met als doel onvrijwillige zorg te voorkomen. “Die wet heeft verpleeghuizen gestimuleerd om hun gesloten afdelingen te openen”, vertelt Suzan van Liempd, beleidsadviseur bij zorgorganisatie Mijzo, die – samen met de Academische Werkplaats Ouderen van Tranzo – onderzoek doet naar de relatie tussen bewegingsvrijheid en de gezondheid van mensen met dementie. “Verpleeghuisbewoners met dementie kregen meer vrijheden en de effecten daarvan bleken positief.” Zo volgde Suzan een groep die verhuisde van een gesloten afdeling naar een verpleeghuis met meer bewegingsvrijheid. Ze zag dat de ouderen met dementie er merkbaar op vooruitgingen als ze weer wat zelfstandiger werden. “De mensen werden minder onrustig en lieten minder boosheid zien. Terwijl er daarvoor regelmatig conflicten ontstonden achter de gesloten deuren.” Die gesloten deuren gingen dus open. “Door deze nieuwe aanpak wordt nu vaker een gesprek met bewoners en familie gevoerd over wat nog wel kan en welke risico’s aanvaardbaar zijn.” Voor haar huidige onderzoek sprak Suzan met negentien medewerkers van een verpleeghuis waar bewoners volledige bewegingsvrijheid hebben. “Die stap vonden ze heel spannend. Want wat betekent het als iemand naar buiten gaat en er iets misgaat? Wie is dan verantwoordelijk? Uiteindelijk ontdekten de medewerkers dat het meestal goed gaat en dat de bewoners beter in hun vel kwamen te zitten. Dat gaf vertrouwen.”

Praten over kunst dementie - OuderENwijzer

Ontwikkeling 6: Samen genieten van en praten over kunst

Mis je soms de verbinding met je dementerende partner, vriend(in) of familielid? Neem hem of haar eens mee naar de Onvergetelijk-rondleidingen, die inmiddels in twaalf musea worden gehouden. Het Noordbrabants Museum opent op twaalf maandagmiddagen exclusief de deuren voor mensen met dementie en hun dierbaren. Een speciaal getrainde rondleider neemt u mee langs bijzondere kunstwerken. Door verhalen te delen, herinneringen op te roepen en met elkaar in gesprek te gaan, wordt ieder kunstwerk een persoonlijke ontdekkingstocht. In Kunstmuseum Den Haag is de Kunstconnectie: dementievriendelijke rondleidingen door de museumzalen. Een andere omgeving en de nabijheid van kunst zorgen voor nieuwe, positieve ervaringen en andere gesprekken. Het hebben van plezier, de interactie met elkaar en de verbindende kracht van kunst staan centraal.

Tuba over hoopvolle ontwikkeling dementie OuderENwijzer

Ontwikkeling 7: Een beter leven thuis met de juiste ondersteuning

Wat is er nodig om iemand met dementie thuis te kunnen laten wonen? En wat is hun kwaliteit van leven? Die vragen staan centraal in het werk van casemanagers dementie. Overal in Nederland ondersteunen zij mensen met dementie en hun mantelzorgers. Tuba Yilmaz-van Raay is een van hen. Als wijkverpleegkundige en case manager in Twente maakt ze bij elk gezin een inschatting van de situatie. Welke hulp is er nodig? Kan dagbesteding de mantelzorger ontlasten? Wonen de kinderen in de buurt? “Ook al wordt de ziekte erger, ons doel is de situatie zo lang mogelijk stabiel te houden.” Tuba besteedt bewust veel aandacht aan de mantelzorgers. “Je wilt niet dat die overbelast raken. Soms verwijs ik ze naar een Alzheimer-café, zodat ze voelen dat ze niet de enige zijn die met de zorg voor een alzheimerpatiënt worstelen. En bij de cliënt zelf zoek ik vooral wat nog wél kan. Kan bijvoorbeeld dagbesteding helpen om sociaal actief te blijven en tegelijk de mantelzorger ontlasten?” In de Turkse gemeenschap, waarin Tuba veel werkt, wordt professionele zorg vaak laat ingeschakeld. “Als iemand vergeetachtig wordt, zien de gezinsleden dat niet meteen als een probleem. Veel mantelzorgers in die cultuur ervaren de zorg als hun verantwoordelijkheid. Tot het echt niet meer gaat. Als ik bij zo’n gezin kom, laat ik ze weten dat wij de zorg niet komen overnemen, maar graag willen delen. Dat ene zinnetje maakt al een groot verschil.”

Ontwikkeling 8: Aan het werk! Ook mét geheugenproblemen

"Ik was projectmanager, vooral in de weg- en waterbouw. Ik werk al twee jaar niet meer. Maar door van alles te blijven doen, ook buiten in de natuur, krijg je in je hoofd wat meer zuurstof. Als je alleen maar op de bank zit, ga je alleen maar neer”, zegt Jan. Jan heeft frontotemporale dementie, maar hij steekt als vrijwilliger nog graag de handen uit de mouwen op landgoed Geerestein. Hij is een harde werker, beresterk en erg gemotiveerd. Jan heeft die vrijwilligersbaan via DemenTalent, een programma om mensen met geheugenproblemen te activeren. Directeur Deanie van Tuijl: “We hebben gekeken naar wat Jan plezier geeft. We kunnen de ziekte niet tegenhouden, maar wel een beetje afremmen. Mensen hebben minder last van angst en apathie, en ze zijn minder snel geïrriteerd.”

Ontwikkeling 9: Volwaardig mens zijn, ondanks alzheimer

Op Zorgboederij Giersbergen aan de rand van de Drunense Duinen komen dagelijks ongeveer veertig cliënten (waarvan een deel met alzheimer). Er wordt gewerkt volgens de Böhm-zorgmethodiek. Zorg manager Dolf Becx: “Die methode dwingt ons om goed door de ogen van de cliënt te kijken, naar hoe díe de wereld ervaart. De mens niet opgeven, maar laten opleven, is het motto. Het mooiste van deze plek is, dat mensen met dementie hier – naar eigen zeggen– nog volwaardig mens kunnen zijn. We proberen ervoor te zorgen dat ze zoveel mogelijk eigen regie houden en zelfredzaam zijn. Daarbij nemen we iedereen heel serieus. Zo hebben we een heel actieve cliëntenraad, waarin ook mensen zitten die al een vergevorderd stadium van alzheimer hebben. Wij begrijpen dat er veel achter docht en verdriet ontstaat als je merkt dat je bepaalde dingen niet meer kan. Maar hier ervaren deze mensen wat ze nog wel kunnen.” Als Dolf vanuit zijn kantoor naar buiten kijkt, ziet hij ouderen werken in de moestuin of de kippen verzorgen. “Wij bootsen hier een boerderij na, met allerlei taken die daarbij horen. Van het verzorgen van dieren tot het helpen in het huishouden en het klussen in de werkplaats”, vertelt Dolf. “We hebben bewust een open omgeving, zonder hekken. Doordat mensen de dingen doen waarbij ze zich thuis voelen, hebben ze weinig behoefte om weg te lopen.”

Ontwikkeling 10: Vrijheid van bewegen dankzij gps-trackers

In een recent Brits onderzoek werden deelnemers met dementie twee weken lang met een gps-tracker gevolgd. En wat bleek? Ze gaan veel minder ver van huis als ze alleen op pad gaan. Zij lijken bewust hun tochtje te beperken om niet te verdwalen. Bewegen is belangrijk, ook voor het brein. We weten dat dit het geheugen kan verbeteren, stress kan ver minderen en zorgt voor een gezonde nachtrust. Dus iemand die altijd graag wandelt in het bos achter zijn huis, zou je het liefst laten gaan, ook als die dementie heeft. Maar wat als die persoon verdwaalt? Het inzetten van een gps-tracker kan een goede optie zijn. Met zo’n tracker kun je precies volgen waar iemand zich bevindt.