'Ik besloot zo weinig mogelijk mensen te vertellen over mijn ziekte'

Mededogen helpt, medelijden niet

“Goede vrienden heb ik wel vrij snel op de hoogte gesteld. En naarmate de ziekte vorderde, werd de groep die het wist steeds groter. Vaak ben je anderen aan het helpen om het te snappen. Dat gold ook in de familie, daar vertelde ik het de een wel en de ander niet. Mensen die meeleven vanuit mededogen, daar kan ik wat mee. Maar mensen die reageren van uit medelijden, daar ben ik allergisch voor. Ik zie mezelf niet als hulpbehoevend en afhankelijk. Sommige mensen drukken je in de patiënten hoek en nemen je, weliswaar goed- bedoeld, alles uit handen. ‘Ga jij maar zitten, wij doen het wel.’ Ik doe het liever samen, in onderling overleg. Dan zorg ik bijvoorbeeld zelf voor de koffie, maar mag iemand anders het tweede kopje inschenken.”

Openheid alleen waar het nodig was

“Op mijn werk heb ik al die jaren zo weinig mogelijk verteld over mijn ziekte. Ook mijn baas wist het heel lang niet. Ik deed grote projecten met wisselende mensen om me heen. Misschien dat mensen wel wat vermoedden, maar ik kreeg er geen vragen over. Ik heb alleen openheid gegeven aan de mensen met wie ik heel nauw samenwerkte. Daar kon ik niet omheen, want ik reageerde slecht op de medicijnen en het duurde lang tot die goed waren ingeregeld. In die tijd was ik een keer op mijn werk helemaal van het padje en in de war. Dan is het belangrijk dat er iemand is die weet wat er aan de hand is.”

Als werktempo en vertrouwen veranderen

“Toen mijn klachten verergerden, was ik blij dat de projectmanager me kon helpen door me opdrachten te geven die ik nog wel tot een goed einde kon brengen. In de loop der tijd had ik steeds meer tijd nodig om mijn werk af te krijgen. Vooral multitasken ging me slecht af, maar ook bij het uitvoeren van één activiteit moest ik goed opletten. Mensen vonden het moeilijk om me aan te spreken op mijn resultaten, vooral omdat ik daarvoor mijn werk altijd goed had gedaan. Dat gold voor mensen die van mijn ziekte wisten, maar net zo goed voor de anderen. In mijn werk draaide het om resultaten en deadlines. Toen bleek dat ik die niet haalde, gingen collega’s een tijdlang parallel het zelfde werk doen. Dat gebeurde niet openlijk, ik kwam daar helaas pas gaandeweg achter.”

Als werk wegvalt, wie bent u dan nog?

“Omdat ik gedurende de coronaperiode thuis werkte, kon ik het werk nog twee jaar volhouden. Maar op een gegeven moment liep ik tegen behoorlijke beperkingen aan en moest ik mijn werk beëindigen. Dat is nu vier jaar geleden. Daarna ben ik volledig afgekeurd en dat was zwaar. Ik heb altijd hard gewerkt, deed mooie projecten, leid de mensen op. Je prestaties vormen je identiteit. Dat viel allemaal weg, wie ben je dan nog? Dat probeerde ik eerst zelf op te lossen, daarna met behulp van een psycholoog. Inmiddels heb ik ontdekt hoe ik me opnieuw kan verbinden met mezelf en dus ook met de buitenwereld."

“Mijn ouders zijn overleden, ze hebben nooit iets geweten van mijn ziekte. Mijn moeder kreeg dementie en mijn vader had daar de handen aan vol. Zo lang ik de verschijnselen kon onderdrukken of met medicatie kon verminderen, was er met mij niets aan de hand. Mijn moeder vroeg wel een keer: ‘Heb jij hetzelfde als wat ik heb?’ ‘Nee joh, ik heb iets anders’, antwoordde ik.”

Vriendschap geeft ruimte om grenzen aan te geven

“Nu kan ik niet meer om mijn ziekte heen. Mensen met wie ik al heel lang bevriend ben, gaan ver om me aan boord te houden. Zo worden tijden van afspraken verschoven en worden we opgehaald en thuisgebracht. Op die manier kun je de vriendschap in stand houden en dat is echt heel bijzonder om mee te maken. Daardoor voel ik me ook vrij om te zeggen: ik trek het niet meer, breng me maar naar huis. Het alternatief is helemaal niets meer doen en daar pas ik voor. Voor de directe toekomst vraag ik aan de neuroloog waarop ik het komende half jaar moet letten en wat nodig is qua medicatie. Ik heb al besloten dat ik niet naar een verpleeghuis wil. Maar ook dat heeft consequenties.”

Houd de regie, ook als alles verandert

“Ik ben veranderd, er is geen tijd meer om dingen uit te stellen. Dat is lastig voor mijn omgeving. Ik heb bijvoorbeeld een fietsroute gezien van 700 kilometer en die wil ik van de zomer gaan fietsen. Zelfs nu blijkt dat mijn partner dat geen goed idee vindt en het zelf fysiek niet kan. Dan fiets ik maar kortere afstanden per dag en ga ik alleen. Ook dat is nieuw, want we zijn nog nooit gescheiden op vakantie geweest. Ja, ook onze relatie moet zich steeds opnieuw zetten. Hoe ziet ons nieuwe leven samen eruit? Dat is een groot vraagstuk en je gaat erdoorheen, of je het nu leuk vindt of niet. Ik leef dag voor dag. Op dit moment is vermoeidheid de belangrijkste klacht, dat merk ik ook in dit gesprek. Tegen mensen die in hetzelfde schuitje zitten zeg ik: houd de regie, dat is heel belangrijk. Je kan veel uitbesteden, maar zeg dan wel wat je verwacht. En tegen mensen die mij ondersteunen zeg ik: welkom in mijn team!”